Катерина — специалист по охране труда. Всегда мечтала работать по специальности, на промышленном заводе. Охрану труда вспоминает с теплотой, но работу пришлось оставить. Сейчас все свое время посвящает реабилитации сына Павла, домашним заботам и вязанию крючком из джута.
Летом мы всей семьей катаемся на велосипедах. Сажаем Пашу в велокресло и отправляемся в путь. Очень ценим семейный отдых на природе — помогает привести мысли в порядок и набраться сил.
Павел появился в срок, весом 4600, совершенно здоровый малыш. Развитие шло по возрасту. Но в 11 месяцев с ребенком стало происходить что-то странное. Родители начали замечать кивания и зависания. Потом кивки стали повторяться по несколько раз в день, сериями. Срочно легли на обследование и после ЭЭГ врачи произнесли страшное слово: «Эпилепсия». Кивания оказались приступами.
Как? Откуда? Ведь родился абсолютно здоровый ребенок…
Мир перестал быть прежним. Начались обследования в неврологии, МРТ, подбор противоэпилептической терапии, генетический анализ. После у Паши подтвердилось редкое генетическое заболевание — туберозный склероз. А приступы эпилепсии были его последствием.
Препараты не помогали. Приступы учащались с каждым днем, видоизменялись. Ребенок постоянно спал, был неспокойным, терял ориентацию в пространстве. Но родители не падали духом. Ходили к различным специалистам. Затем отправились на госпитализацию в НИКИ в Москве. Был прописан новый препарат, который подействовал практически сразу. Паша менялся на глазах: стал чаще улыбаться, проявлять эмоции, смеяться.
После еще одного генетического анализа выяснилось, что и у Катерины имеется туберозный склероз.
То есть я передала сыну эти гены. Все это время жила с этим заболеванием и даже не знала…
Это заболевание никак не отразилось на здоровье мамы. Но на ребенке проявилось значительно хуже. Вызванная им эпилепсия понесла за собой задержку психологического и речевого развития, а также черты расстройства аутического спектра.
Сейчас мы активно занимаемся реабилитацией Паши. Тяжело, но он старается, с каждым разом делает успехи. Мы радуемся этому и верим, что у нас все получится!
Благодарим за предоставленные для съёмки образы магазины:
