Лилия- мама двух взрослых сыновей. Воспитатель по призванию, очень любит детей. Она много лет мечтала о дочери, лечилась от бесплодия, но… Чудо случилось только во втором браке!
Я не могла поверить в это счастье, но было страшно из-за возраста, 40 лет… У мужа не было детей, наша малышка была желанной и долгожданной!
Беременность проходила хорошо, анализы, скрининги, всё в норме. На третьем узи врачи сказали, что у Лилии будет девочка, но у неё проблемы с сердечком… Будущие родители очень переживали и решили повторить обследование в платном центре. Сердечко оказалось в полном порядке, но поставили подозрение на косолапость.
На консилиуме врачей, нам предложили не сохранять беременность. Об этом не могло быть и речи. Ребёнок скоро родится и это всего лишь возможность, а не факт. Один хороший доктор сказал: — ходи спокойно, если что-то и будет, сейчас в медицине есть возможность исправить.
Малышка родилась 28 ноября 2018 года. Чуда не случилось… Поражения оказались куда больше, чем косолапость. Диагноз «Множественный артрогрипоз», двусторонний тазобедренный высокий вывих, косолапость, косорукость, поражены жевательной, глотательные мышцы.
Обследовав в отделении патологии новорождённых, нас выписали со словами: «Мы вам ничем не можем помочь…»
Мне было страшно от незнания, что с этим делать, куда обращаться. В интернете я нашла таких же мам и узнала про научно-исследовательский институт им. Турнера в г. Санкт-Петербург.
За 2 года своей жизни, Настенька перенесла 6 операций. От наркоза у малышки случился откат в развитии полностью. Она не отзывалась, перестала говорить, пропали эмоции. Родители решили отложить следующие операции, для того чтобы восстановить интеллект. Год реабилитаций, и сейчас Настя отзывается, появились эмоции, хитрит, но речь ещё не вернулась.
Впереди ещё долгий путь, операции, реабилитации. Болезнь ещё не изучена и страшна рецидивами, но семья верит в лучшее и делает всё, для того чтобы Настя смогла быть самостоятельной!
Благодарим за предоставленные для съёмки образы магазины:
