Знакомьтесь, Ольга — новая героиня проекта «Такая как ты». Ольга занимает руководящую должность в Группе ВТБ, много работает, любит путешествовать. Она регулярно занимается танцами и спортом, а вместе с семьёй любит гулять и устраивать совместные ужины за круглым столом.
Дочка Ольги, Ксюша, родилась 13.01.2017 года в Екатеринбурге. Именно туда будущую маму направили во время беременности на генетическое обследование, так как УЗИ показывало порок сердца. Ольгу направили на проведение кордоцентеза (взятие пуповинной крови через прокол), анализ ничего не выявил. Но врачи предложили наблюдаться и рожать у них.
Напряжение, неизвестность, постоянные УЗИ, анализы и ожидание. После Новогодних праздников Ольга поехала на госпитализацию в отделение патологии беременности. Уже там, начинаются боли в животе и чувствуется беспокойство плода. Мама и дочка плохо набирали вес и с учётом наличия патологий было принято решение о плановом кесарево сечении.
13 января малышка появилась на свет. Была большая потеря крови, ребёнка долго доставали, получили итогом асфиксию и тахипноэ, её сразу забрали в реанимацию, а маму в ПИТ.
Хотелось бы мне прижать малышку к груди? Конечно! Все радужные представления о родах, вся подготовка, разбились о суровую реальность…
Ксюша родилась маленькой на 34 неделе, вес был 2435, рост 43 см, по шкале Апгар 5/7.
Через неделю реанимации и мама и дочка опять вместе, но Ксюша в кювезе. Улыбчивая с рождения, маленькая, прозрачная, помятенькая. К груди прикладывать нельзя из-за порока, каждые 3 часа сцеживания.
Всё можно принять, лишь бы жила и росла. Но вес катастрофически не рос, после проведённого КТ сердца и консилиума кардиохирургов опять забрали в реанимацию, так как предположили сужение аорты.
Сейчас это вспоминается как страшный сон: всего час в день можно прийти и посмотреть на неё сквозь стенки кювеза. Через неделю повторная КТ сердца и диагноз сняли, вернули нас в палату, но домой не отпускали, пока вес не наберёт. Итого- месяц в роддоме, первая встреча с папой, радостные хлопоты, первое купание, взвешивания, педиатры, комиссии, анализы бесконечные и контроль кардиохирургов.
С трёх месяцев начались реабилитации. Мама поставила серьёзную цель — вывести малышку в норму.
Когда случился первый эпи-приступ, я даже его не распознала. Как у меня такой амбициозной, активной, целеустремленной может быть ухудшение в стратегии? Но это произошло. С особенными детьми нужно заниматься как с нежным цветком, растить не дыша, не перегибать, я этого не понимала тогда…
Второй приступ после первого же сеанса магнитно-резонансной рефлексотерапии,
скорая помощь, госпитализация.
После третьего уже побежали по эпилептологам. Помимо этого подключили генетика
и не одного и никто не мог однозначно поставить диагноз. Сдали очередной анализ
и получили вызов из НИИ педиатрии им. Вельтищева г. Москва. В январе 2020 года
в Москве в НИИ, а также в Московском генетическом центре, а также получив
анализы из Геномеда, был поставлен основной диагноз — Синдром Рубинштейна-Тейби
2 типа + ДЦП атонически-атаксического типа.
Становится легче при понимании диагноза? С одной стороны, безусловно. А, с другой стороны, внутренняя дыра в душе становится ещё шире. Советую всем мамам особенных детей не читать интернет описание диагнозов, советую не отпускать руки, каждый ребёнок индивидуален и вера матери творит чудеса.
Сейчас Ксюше 5,5 лет. Её мама теперь осваивает искусство маленьких шагов и выбирает самую мягкую реабилитацию в центре «Дорогою добра». Ксюша всё время учится: сперва в 1,5 года села, чуть позже поползла, потом встала у опоры, в 2,4 года пошла. Девочка ходит в садик номер 398 для детей с ДЦП, правда с сопровождением. Становится постепенно более любопытнее, активнее, своевольнее.
Благодарим нашу малышку за все уроки, за то, что мы сами трансформируемся в плане принятия и спокойствия, меняемся вместе с ней, становимся более уравновешенными. Главное ведь, чтобы была любовь и счастье в семье и она это чувствовала. А что дальше? Делай, что должен и будь что будет.
Благодарим за предоставленные для съёмки образы магазины: RORO PLUS-SIZE
