Знакомьтесь, это-Вика!
Она-режиссёр, очень позитивная, улыбчивая и весёлая мама.
У Вики свой блог, и в сторис они постоянно танцуют, поют и хохочут! Всей семьёй!
А еще Кубышкины ведут канал на youtube про «Путешествие маленькой колясочки». Папа снимает и монтирует, мама рассказывает, а главная героиня конечно же дочка!
До рождения детей Вика с мужем учились в Академии культуры и искусств, у нее было своё агентство праздников и опыт работы свадебным регистратором.
А потом она стала Мамой. Сначала Ярослава, а после- Василисы. Своей самой особенной и сильной малышки с СМА (спинально мышечная атрофия).
Дочка Вики, Василиса — настоящая сказочная героиня. Она красивая, как принцесса. А еще, ее, как в сказке, чудом спас счастливый случай!
Василиса родилась обычной девочкой. Ей было 8 мес., когда родители заметили, что она не встаёт на ножки и не ползает. Стали бить тревогу, а врачи уверять-все дети разные, ждите. Но всё-таки, после необходимых обследований, страшный диагноз подтвердился. У Васи СМА-редкое генетическое заболевание, при котором у ребенка постепенно атрофируются мышцы.
Болезнь редкая и прогрессирующая, но многие о ней уже слышали, в связи со сборами на лекарство #zolgensma . Без организации сбора лекарство купить обычной семье нереально, оно стоит около 172 миллионов рублей! Без введения препарата, ребенок постепенно теряет силы и все физические навыки, а потом перестаёт дышать…
Но иногда случаются чудеса!
Василиса выиграла драгоценное лекарство в лотерее, которую устраивает производитель! Малышке повезло и накануне её двухлетия она получила заветный препарат. Родители и врачи уже замечают постепенные улучшения-Вася сидит, у неё появилась опора на ножки, она может обнять маму и сама ловко передвигается на своей маленькой колясочке! Препарат работает! А еще работает мама, которая постоянно возит дочку на занятия-плавание, тренировки с реабилитологом, дефектолог, Вика делает всё возможное, чтобы помочь дочке освоить новые навыки и начать ходить!