Юлия и Соня. Благотворительный проект «Такая как ты»

22 октября 2014 г. у Юлии родилась малышка Соня:

Беременность проходила замечательно, без каких-либо отклонений. На 39 неделе я легла в больницу, т. к. были первые роды, да ещё и в 36 лет, мне было как-то страшновато. Полежав в больнице, где-то с недельку, у меня всё началось. Роды прошли быстро, не так то это было всё страшно.

Когда акушерки увидели Софью, первые слова были о том, какая она «волосатая», а какие у неё ресницы, какая она интересная. Заплакала не сразу, было обвитие пуповиной. Спустя какое-то время маму перевели в палату, чуть позже и дочку. Но побыть вместе они смогли только одну ночь…

У Софьи стал быстро расти билирубин, и врачи сказали, нужно срочно переливать кровь. На 2 сутки перелили кровь, врачи сказали, что всё хорошо. Но на УЗИ головы обнаружили агенезию мозолистого тела. Как это не могли увидеть на скрининге во время беременности до сих пор не понятно. После переливания Соня лежала под лампой, маму пускали к ней только на 30 мин. Через полторы недели, дождавшись очереди в ОПН девочек перевели туда с кучей диагнозов: Церебральная эшемия || степени, Формирование синдрома двигательных нарушений типу тетрапареза, гемолитическая болезнь новорождённых, ВПР мозга агонизирует мозолистого тела, колпоцефалия, врождённый стридор.

Обследования и анализы продолжались, приходили разные специалисты:

От одного из врачей прозвучала такая фраза, а не написать ли вам отказ от ребёнка, ведь из него ничего не выйдет, будет лежать, не сможет говорить, ходить, короче «овощ». Для меня это было ШОК. я долго не могла прийти в себя, плакала, успокаивалась, опять плакала. Как так, это же МОЁ, моя кровинушка. И я этому врачу ответила в очень грубой форме, чтобы ко мне с такими вопросами не подходили, и отстали.

Выписали девочек почти к Сониному месяцу и походы по врачам продолжались: неврологи, генетики, анализы, УЗИ, МРТ — всё это проходили платно.

В 6 месяцев у малышки обнаружили врождённый гиппотреоз, хотя все анализы должны были сделать в роддоме. Но увы. Каждый раз на приёме невролога, появлялись разные генетические синдромы.

Врач открывает большую толстую книгу и говорит — вот вы к этому синдрому подходите, к этому, да и к этому тоже. Генетик по нашим внешним данным поставил синдром Корнелия де Ланге, на бумаге. И поменялась моя жизнь на до и после рождения Софьи. Сначала я конечно была в депрессии, в состоянии, в котором сама не понимала, что надо делать, куда идти, обратиться было не к кому, поддержи ждать не от кого. Но ничего, собралась с силами, всё обдумала, разложила по полочкам, и началась трудоёмкая работа над своим ребёнком.

В 1,8 Соня пошла ножками. В 2 заговорила. Мама воспитывает Софью одна. Юлия не работает, катастрофически не хватает времени. В день у дочки может быть по несколько занятий.

Мы постоянно куда-то ходим, ездим, на какие-нибудь мастер классы, развлечения, реабилитационные центры. Каждое утро Софья спрашивает, а сегодня куда идём. Мы постоянно в движении.

В 2021 г. девочке подтвердили редкий генетический синдром- Коффина Сириса. Этот синдром никак не лечится, никакой волшебной таблетки нет. На данный момент Соня готовится идти в школу. Даже ранец мама уже купила.